Jak często występuje autyzm – epidemiologia

Badania epidemiologiczne związane z występowaniem autyzmu były przeprowadzane już na całym świecie, a w szczególności w Europie, Ameryce Północnej oraz Azji¹. Większość badań epidemiologicznych opiera się jednak na badaniu rozpowszechnienia, a nie na jego zapadalności.

Rozpowszechnienie oznacza liczbę osób w badanej grupie z określoną jednostką chorobową w momencie zbierania danych. Zazwyczaj jest ono wyrażane jako liczba zdiagnozowanych przypadków na 1000 lub 10 000 osób.

Zachorowalność to liczba osób w badanej grupie, która zapada na określone schorzenie w określonym czasie. Choć oba wskaźniki mają wielkie znaczenie, to dla ustalenia możliwych przyczyn środowiskowych autyzmu istotniejsze wydawałoby się określenie jego zachorowalności².

Pierwsze badanie rozpowszechnienia autyzmu zostało przeprowadzone w roku 1966 w Wielkiej Brytanii. Wówczas Victor Lotter przebadał wszystkie dzieci pomiędzy ósmym a dziesiątym rokiem życia w hrabstwie Middlesex. Badanie polegało na dostarczeniu nauczycielom kwestionariuszy, które wstępnie mogły kwalifikować zachowania występujące u dziecka jako autystyczne. Następnie każde z grupy dzieci z podejrzeniem autyzmu, było indywidualnie przebadane co dało grupę 35 dzieci, które spełniały kryteria autyzmu. Badanie to wykazało, że na 10 000 osób w populacji przypada 4 do 5 osób autystycznych, a na 2-3 chłopców 1 autystyczna dziewczynka. Dodatkowo Victor Lotter podzielił uzyskaną grupę dzieci z autyzmem na dwie podgrupy ze względu na stopień nasilenia objawów. W pierwszej znajdowały się dzieci z cechami opisanymi przez Leo Kannera (tzw. autyzm nuklearny), natomiast w drugiej dzieci ze słabszym natężeniem objawów. Po tymże podziale zauważył, że w grupie dzieci z autyzmem nuklearnym jest widoczna przewaga chłopców niż w grupie drugiej³.

Badania przeprowadzone przez Lornę Wing w Londynie w roku 1979 przedstawiły rozpowszechnienie autyzmu na poziomie 4-5 przypadków na 10 000 osób. Jednocześnie podkreślając, że po przeprowadzeniu tego samego badania pod kontem kontinuum autystycznego wskaźnik ten wzrasta do 21 na 10 000⁴.

Problematykę większej liczebności chłopców niż dziewczynek z autyzmem przebadali w roku 1982 Eric Schoper z współpracownikami. Przebadali wówczas 384 chłopców i 91 dziewczynek o różnym stopniu nasilenia autyzmu. Przez pięć lat obserwowali dzieci i kontrolowali ich poziom funkcjonowania za pomocą metod psychometrycznych. Na podstawie przeprowadzonych przez nich badań ustalono, że proporcja chłopców do dziewcząt w grupie o wyższym poziomie funkcjonowania poznawczego wynosiła 5:1, a w grupie dzieci niżej funkcjonujących 3:1.

Do podobnych wniosków doszła w roku 1996 Uta Frith. Z jej badań wynika, że w grupie 93 uzdolnionych osób z autyzmem znajduje się tylko 9 kobiet. Niższy poziom funkcjonowania płci żeńskiej wśród osób z autyzmem został potwierdzony także przez badaczy takich jak: Lorna Wing (1981), Linda Eaves (1994)⁵, czy Christopher Gillberg (1993)⁶.

Inne badania związane z rozpowszechnieniem autyzmu zostały przeprowadzone w Kanadzie w roku 1988 przez Susan Bryson. Obejmowały dzieci pomiędzy ósmym a czternastym rokiem życia i ustanowiły wskaźnik występowania autyzmu dwukrotnie wyższy niż w badaniach przeprowadzonych przez Victora Lottera. Wynosił on 10 na 10 000 osób⁷.

Badania przeprowadzone rok później przez Saki Sugiyama i Hiroshi Abe w Japonii tylko wśród dzieci trzyletnich ustanowiły ten wskaźnik na poziomie 13 przypadków na 10 000 osób. Badania przeprowadzone w Japonii 7 lat później przez Hideo Honda i współpracowników ustaliły częstotliwość dzieci ze zdiagnozowanym autyzmem wśród dzieci pięcioletnich na poziomie 46 na 10 000.

Christopher Gillberg wraz ze współpracownikami badając w Szwecji w roku 1997 dzieci między trzecim a szóstym rokiem życia określili, liczba dzieci w tym wieku, które dotyka autyzm wynosi 46 na 10 000 osób.

Z kolei Paul Taylor w 1999 roku ustanowił wskaźnik autyzmu w Wielkiej Brytanii na bardzo niskim poziomie. Badając dzieci w wieku od pierwszego do szesnastego roku życia otrzymał wynik rozpowszechnienia na poziomie 8-9 przypadków na 10 000 osób.

W tym samym roku Christopher Gillberg badając dzieci w Szwecji w wieku 6,6 do 7,7 otrzymał wskaźnik na poziomie 73 dzieci z autyzmem na 10 000 osób.

W kolejnych latach rozpowszechnienie autyzmu wypadało na poziomie niższym np. w Stanach Zjednoczonych u dzieci w wieku pięć do dwunastu lat uzyskano wynik 11 na 10 000 bądź wyższym np. w Wielkiej Brytanii wśród dzieci w wieku dziewięciu do dziesięciu lat znajdowało się 39 dzieci ze zdiagnozowanym autyzmem na 10 000⁸.

Ostatnie badania epidemiologiczne autyzmu zostało przeprowadzone przez Eric Fombonne w roku 2009 i wskazuje, że proporcja osób ze spektrum autyzmu do tych rozwijających się neurotypowo wynosi 60 do 70 na 10 000 (1 na 143 osoby) z przewagą chłopców w proporcji 4,8 : 1⁹. Z kolei autyzm występuje w 20,6 przypadkach na 10 000¹⁰.

Badania z roku 2016 prowadzone przez Matthew J. Maennera pokazały, że spektrum zaburzeń autyzmu występuje u 18,5 na 1000 dzieci w wieku 8 lat (1 na 54)¹¹.

W Polsce nie przeprowadzono jeszcze szczegółowych badań epidemiologicznych związanych z autyzmem. Próby badanych dzieci nie można uznać za reprezentacyjne, gdyż nie dotyczyły one dostatecznej ilości dzieci w określonym wieku i znacznej części naszego kraju. Możemy jedynie założyć, że Polsce występuje podobny wskaźnik rozpowszechnienia autyzmu jak w krajach o podobnej kulturze i środowisku geograficznym.

Analizując powyższe wartości wskaźników należy zadać sobie pytanie, dlaczego tak bardzo różnią się pomiędzy sobą. E. Pisula podaje, że rozbieżności te mogą wynikać z następujących powodów, do których należą:

• różnice w definiowaniu autyzmu i jego kryteriach diagnostycznych,
• różne miary stosowane w badaniach,
• metodologia badań i wynikająca z niej wielkość próby i przyjęte granice wiekowe¹².

Wzrost zachorowalności z poziomu 4 przypdaków wśród 10 000 osób na 1 wśród 54 osób jednoznacznie pokazuje, że mamy do czynienia z coraz częstszym wykrywaniem tego zaburzenia. Na przestrzeni lat oraz w zależności od tego kto zbiera i podsumowuje dane to wzrost ilości przypadków w granicach 600% – 1000%. W związku z powyższym coraz częściej można się spotkać z terminem „epidemia autyzmu”. Odnosi się stale rosnącej liczby osób, u których rozpoznaje się autyzm. Pojęcie epidemii może być trafne ze względu na ilość osób dotkniętych zaburzeniem, ponieważ chorobę Heinego Medina uznano za epidemię, gdy liczba przypadków wynosiła 1 na 2700 dzieci¹³. W tym miejscu należy jednak podkreślić, że słowo „epidemia” odnosi się do dużej ilości przypadków chorób zakaźnych a autyzmem ponad wszelką wątpliwość nie można się zarazić. Słowo epidemia stanowi w tym przypadku swoistą przenośnię.

Powyższe wyniki badań pokazują, że autyzm jest coraz częściej występującym zaburzeniem rozwoju. Ciągle rosnąca liczba osób ze spektrum autyzmu sprawia, że potrzebnych jest więcej miejsc udzielających wsparcia rodzinim nim dotkniętych. Konieczne jest także zwiększanie świadomości ogólu społeczeństwa na temat autyzmu.

1 E. Pisula: Autyzm – przyczyny, symptomy, terapia, Wydawnictwo Harmonia, Gdańsk 2010, s. 22

2 M. Suchowierska, P. Ostaszewski, P. Bąbel: Terapia behawioralna dzieci z autyzmem – teoria, badania i praktyka stosowanej analizy zachowania; Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Sopot 2012, s. 32

3 L. Bobkowicz – Lewartowska: Autyzm dziecięcy – zagadnienia diagnozy i terapii, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2011, s. 15

4 E. Pisula: Autyzm u dzieci – diagnoza, klasyfikacja, etiologia, Wydawnictwo naukowe PWN, Warszawa 2000, s. 126-127

5 L. Bobkowicz – Lewartowska: Autyzm dziecięcy – zagadnienia diagnozy i terapii, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2011, s. 16

6 E. Pisula: Autyzm u dzieci – diagnoza, klasyfikacja, etiologia, Wydawnictwo naukowe PWN, Warszawa 2000, s. 127

7 L. Bobkowicz – Lewartowska: Autyzm dziecięcy – zagadnienia diagnozy i terapii, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2011, s. 15

8 E. Pisula: Autyzm – od badań mózgu do praktyki psychologicznej, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Sopot 2012, s. 23

9 M. Suchowierska, P. Ostaszewski, P. Bąbel: Terapia behawioralna dzieci z autyzmem – teoria, badania i praktyka stosowanej analizy zachowania; Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Sopot 2012, s. 34

10 Ibidem, s. 33

11 https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/69/ss/ss6904a1.htm?s_cid=ss6904a1_w

12 E. Pisula: Autyzm u dzieci – diagnoza, klasyfikacja, etiologia, Wydawnictwo naukowe PWN, Warszawa 2000, s. 126

13 R. Melillo: Autyzm – Zapobieganie zaburzeniom ze spektrum autyzmu, ich diagnozowanie i terapia oraz zalecenia dla rodziców, Wydawnictwo Harmonia Universalis, Gdańsk 2017, s. 30