Historia autyzmu od pierwszej diagnozy po dziejszy dzień.

W niniejszym artykule przedstawiamy Państwu najważniejsze dla nas informacje oraz wydarzenia związane z tematyką autyzmu.

Termin „autyzm” wywodzi się od greckiego słowa „autos”, co oznacza „sam”. Po raz pierwszy został on użyty przez szwajcarskiego lekarza psychiatrę Eugena Bleulera, który w 1911 r. opisał schizofrenię jako jednostkę chorobową wymieniając wśród objawów osiowych zamknięcie się we własnym świecie i rozluźnienie dyscypliny logicznego myślenia.

Autyzm w mitach i baśniach?

Nie był to jednak pierwszy przypadek opisu osób, które zamykają się w „swoim świecie”. W starach baśniach, mitach, czy legendach możemy znaleźć informacje o dzieciach, które rozwijały się prawidłowo, lecz później zostały odmienione przez wróżkę czy przez nią zabrane. W ludowych przepowiedniach możemy znaleźć przykłady dzieci, które nie kontaktowały się z ludźmi i nie bały się żadnych niebezpieczeństw1.

Podobnie w Sparcie, dzieci które przejawiały zachowania autystyczne unikały śmierci w przeciwieństwie do dzieci z innymi niepełnosprawnościami. Traktowane były jak wyrocznie, do których zwracano się w celu zasięgnięcia porady. Z powodu swoich dziwnych zachowań i dorodności fizycznej uważano, że dzieci z autyzmem wiąże pokrewieństwo z bogami2.

Pierwsza diagnoza dziecka z autyzmem

Wyodrębnienia autyzmu jako osobnej kategorii diagnostycznej, dokonał austriacki psychiatra Leo Kanner ze szpitala Johna Hopkinsa w Baltimore w Stanach Zjednoczonych w roku 1943. Do dziś jest on uważany za twórcę psychiatrii dziecięcej3.

W roku 1938 do Kannera zgłosili się Beamon i Mary Triplettowie ze swoim synem Donaldem. Wysłali oni 34 stronicowe sprawozdanie o dziwnych zachowaniach swojego syna. Cztery lata później Kanner w liście do Mary Triplett zaczął rozważać teorię, zgodnie z którą Donald i kilkoro innych dzieci wykazujących podobne zachowania mogą mieć nieznane wcześniej zaburzenie4.

Kanner opisał grupę 11 dzieci, u których po kilkuletniej obserwacji stwierdził spełnianie kryteriów diagnostycznych autyzmu wczesnodziecięcego (early infantile autism), który miał stać się nową wyodrębnioną przez niego jednostką chorobową. Jako główne zaburzenia występujące w autyzmie wyróżnił: zaburzenia kontaktu uczuciowego, nasilenie dążenia do samotności, brak zaangażowania w interakcje społeczne, niezdolność używania mowy do komunikowania się, a także obsesyjną potrzebę stałości otoczenia5.

Kannerowskie kryteria diagnostyczne autyzmu

Kanner dokonując wnikliwej obserwacji dzieci stworzył następującą listę podstawowych kryteriów opisujących autyzm:

  • głęboki brak kontaktu emocjonalnego z innymi dziećmi,
  • pełne niepokoju, obsesyjne pragnienie zachowania niezmienności,
  • fascynacja przedmiotami, którymi dziecko umiejętnie się posługuje dzięki precyzji ruchowej,
  • mutyzm lub rodzaj mowy, którego celem nie zdaje się być komunikacja z innymi,
  • zachowanie inteligentnej i myślącej fizjonomii oraz duży potencjał poznawczy, ujawniający niezwykłą sprawność pamięci.
  • upośledzenie niewerbalnych aspektów komunikacji i reaktywności społecznej,
  • częste stereotypie ruchowe,
  • upodobanie do nietypowych form aktywności fizycznej, jak chodzenie po dachu, wspinanie się na meble,
  • osobliwe reakcje na niektóre bodźce sensoryczne, jak fascynacja światłem czy niechęć do niektórych dźwięków,
  • problem z jedzeniem,
  • częste napady złości i agresji.

Wiele objawów wymienionych przez Kannera nadal występuje w kryteriach diagnostycznych. Jego spostrzeżenia na temat autyzmu budzą wśród wielu osób podziw, jednak część z nich została odrzucona7.

Praca naukowa Hansa Aspergera

Niezależnie od prac Kannera trwały badania austriackiego pediatry Hansa Aspergera. W roku 1938 wygłosił on wykład na Uniwersytecie Medycznym w Wiedniu o grupie chłopców, których mógł obserwować w swojej klinice. Zauważył u nich deficyty społeczne połączone z wysoką inteligencją. Zapożyczył od Bleulera termin „autystyczny” i zdefiniował nowy syndrom nazwany „psychopatią autystyczną”. W roku 1944 Asperger opublikował swoją pracę doktorską, która ze względu na brak tłumaczenia z niemieckiego na angielski przez następne czterdzieści lat pozostaje niezauważona. Ostatecznie jednak praca ta doprowadziła do powstania jednostki diagnostycznej nazywanej dziś Zespołem Aspergera8.

Teoria „zimnych matek”

Kanner umieścił autyzm w grupie psychoz o podłożu emocjonalnym i uważał, że u dzieci z tym zaburzeniem nie ma uszkodzeń mózgu, które mogłyby wpływać na ich zachowanie9. W 1948 r. opublikowano w magazynie „Time” artykuł Kannera, w którym napisał on, że autyzm pojawia się u dzieci przez „staranne przechowywanie w lodówce, która nigdy nie była odmrażana” zarzucając tym samym rodzicom dzieci z autyzmem wycofanie i chłód emocjonalny. Jego artykuł doprowadził do ukucia niesprawiedliwego i krzywdzącego terminu „oziębłej matki”, której zimne i odpychające zachowanie miało rzekomo wywoływać autyzm u dzieci10.

Obecna wiedza pozwala nam stwierdzić, że Kanner się mylił, choć potwierdzono to dopiero na początku lat 80. XX wieku, a co następnie przełożyło się na kryteria diagnostyczne11.

Badania i organizacje

W latach 1962-1965 zaczęły powstawać pierwsze inicjatywy działające na rzecz osób z autyzmem. W 1962 brytyjscy rodzice dzieci z autyzmem założyli przyszłe Narodowe Towarzystwo Autyzmu (NAS, National Autism Society).

Dwa lata później Bernard Rimland, psycholog i ojciec dziecka z autyzmem, wydał książkę, w której przedstawił argumenty podważające teorię „zimnych matek”. Kanner potwierdził dopiero w 1969 r., że jego teoria o matkach lodówkach była błędna.

W 1965 powstała pierwsza w Stanach Zjednoczonych organizacja działająca na rzecz osób z autyzmem – Narodowe Towarzystwo na rzecz Dzieci Autystycznych (NSAC, National Society for Autistic Children). Głównymi pomysłodawcami NSAC byli Bernard Rimland oraz Ruth Sallivan.

Dostęp do edukacji

W roku 1964 Ruth Sallivan, matka dwójki dzieci z autyzmem zorganizowała kampanię na rzecz dostępu osób z autyzmem do szkół publicznych i nauki. Rok później pedagog Sybil Edgar otworzył pierwszą w Zjednoczonym Królestwie szkołę dla dzieci z autyzmem.

Dopiero w 1975 r. została uchwalona federalna ustawa i kształceniu wszystkich dzieci z upośledzeniem, która została później nazwana ustawą o edukacji osób niepełnosprawnych. Dzieci z autyzmem wreszcie otrzymały prawo do uczenia się w szkole12.

Zmiany w kryteriach diagonostycznych

Zgodnie z klasyfikacją DSM-I oraz DSM-II autyzm dziecięcy był włączony do grupy psychoz dziecięcych, jednak w roku 1980 Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne w swojej klasyfikacji DSM-III włączyło autyzm do całościowych zaburzeń rozwojowych13. Wydarzenie to jednoznacznie zakończyło przedstawianie autyzmu jako zaburzenia emocjonalnego wynikającego z zaburzonych relacji dziecka autystycznego z jego rodzicami. Jednocześnie wskazało, że zaburzenia występujące w autyzmie powstają w wyniku zaburzeń rozwoju psychicznego i dotyczą jego różnych obszarów14.

Koncepcja autystycznego spektrum

Przez wiele lat z klasyfikacją i związaną z nią terminologią wiązały się kontrowersje, które w pewnym stopniu zlikwidowała Lorna Wing. Psychiatra z Wielkiej Brytanii i jednocześnie matka autystycznego dziecka pod koniec lat 70. XX wieku zaproponowała termin „ autystyczne spektrum”. Zwróciła w ten sposób uwagę na to, że wśród osób z autyzmem istnieje różny stopień nasilenia jego objawów a związane z nimi trudności można rozpatrywać jako zjawisko ciągłe15. Postulowała ona, by do „autystycznego kontinuum” zaliczać osoby, które w większym lub mniejszym stopniu posiadają zaburzenia w obrębie funkcjonowania tzw. triady zaburzeń w autyzmie. Należałyby do niego zatem dzieci, u których wykryto nieprawidłowości związane z funkcjonowaniem społecznym, komunikacją oraz z zaburzeniami zabawy i zachowaniami receptywnymi16. Spostrzeżenia Wing spowodowały, że poszerzono koncepcję autyzmu o mniej typowe i słabsze zaburzenia w stosunku do autyzmu kannerowskiego. W roku 1988 wprowadzono określenie „autystyczne spektrum zaburzeń”, które obejmowało autyzm dziecięcy, zespół Aspergera, zespół Retta, dziecięce zaburzenia dezintegracyjne i inne całościowe zaburzenia rozwoju17.

Pierwsze poradniki dla rodziców i terapeutów dzieci z autyzmem

W 1981 r. Ivar Lovas wydał „Nauczanie dzieci niepełnosprawnych umysłowo: Mój elementarz”, który był pierwszym praktycznym poradnikiem dla rodziców i specjalistów na temat stosowania Stosowanej Analizy Zachowania w pracy z dziećmi z autyzmem18.

W roku 1993 Cathrine Maurice, matka dwojga dzieci z autyzmem, opublikowała swoją książkę „Let Me Hear Your Voice” opisującą wyjście swoich dzieci z autyzmu dzięki ABA. Nastąpił po tym olbrzymi wzrost zainteresowania Stosowaną Analizą Zachowania19.

Rewizje kryteriów diagnostycznych

W roku 1987 dokonano rewizji DSM-III, w wyniku której autyzm został wyodrębniony jako osobna kategoria zaburzeń z grupy pozostałych zaburzeń, a także dodano całościowe zaburzenia rozwojowe – inaczej nieokreślone20. Klasyfikacja ICD-10 (obowiązująca w Polsce do dziś) Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) z 1993 dodatkowo wyróżniła także autyzm atypowy oraz Syndrom Aspergera20.

Czas płynął a razem z nim pojawiały się kolejne informacje dotyczące autyzmu, Zespołu Aspergera i terapii dzieci. Kryteria diagnostyczne opublikowane w DSM-IV w roku 1994 wyróżniały już pięć następujących jednostek chorobowych: zaburzenie autystyczne, zaburzenie Aspergera, całościowe zaburzenie rozwoju – inaczej nieokreślone, zaburzenie Retta oraz dziecięce zaburzenie dezintegracyjne22. W roku 2013 opublikowano DSM – V, w którym nie uwzględniono Zespołu Aspergera. Wywołało to oburzeniu wśród wielu osób pracujących z osobami z autyzmem.

Ciemne karty historii

Kanner swoją teorią „zimnych matek” przez wiele lat obarczał winą rodziców dziecka a w szczególności matki. Wiele rodzin musiało w tym czasie zmagać się nie tylko z problemami dziecka ale też własnym poczuciem winy.

Astriacki historyk Herwig Czech, również wstrząsnął środowiskiem związanym z osobami z autyzmem, kiedy w 2010 r. na konferencji upamiętniającej Hansa Aspergera poinformował zebranych o swoich przypuszczeniach. Oświadczył on, że jego zdaniem Hans Asperger podczas drugiej wojny światowej prawdopodobnie uczestniczył w wysyłaniu niepełnosprawnych dzieci do placówki Spiegelgrund, gdzie miały być zabijane23.

Droga do lepszego jutra

Podsumowując można by rzec, że historia pokazuje nam jak trudna była droga osób z autyzmem i ich rodzin w dochodzeniu do prawdy i swoich podstawowych praw. Zagłębiając się w ich historie możemy szybko zauważyć, jak wiele oczywistych dziś faktów zawdzięczamy rodzicom dzieci, badaczom czy aktywistom. Bezspornym pozostaje, że nie znamy jeszcze odpowiedzi na wiele pytań. Z każdym kolejnym rokiem jesteśmy jednak coraz bliżej odpowiedzi na nie.

1 L. Bobkowicz – Lewartowska: Autyzm dziecięcy – zagadnienia diagnozy i terapii, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2011, s. 11

2 M. Suchowierska, P. Ostaszewski, P. Bąbel: Terapia behawioralna dzieci z autyzmem – teoria, badania i praktyka stosowanej analizy zachowania, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Sopot 2012, s. 20

3 E. Pisula: Autyzm – przyczyny, symptomy, terapia Wydawnictwo Harmonia, Gdańsk 2010, s. 10

4 J. Donvan, C. Zucker: Według innego klucza – opowieść o autyzmie, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2017, s. 544

5 E. Pisula: Autyzm – od badań mózgu do praktyki psychologicznej, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Sopot 2012, s. 13

6 M. Suchowierska, P. Ostaszewski, P. Bąbel: Terapia behawioralna dzieci z autyzmem – teoria, badania i praktyka stosowanej analizy zachowania; Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Sopot 2012, s. 22

7 E. Pisula: Autyzm – od badań mózgu do praktyki psychologicznej, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Sopot 2012, s. 13

8 J. Donvan, C. Zucker: Według innego klucza – opowieść o autyzmie, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2017, s. 544

9 E. Pisula: Autyzm – od badań mózgu do praktyki psychologicznej, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Sopot 2012, s. 13

10 J. Donvan, C. Zucker: Według innego klucza – opowieść o autyzmie, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2017, s. 544

11 E. Pisula: Autyzm – od badań mózgu do praktyki psychologicznej, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Sopot 2012, s. 13

12 J. Donvan, C. Zucker: Według innego klucza – opowieść o autyzmie, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2017, s. 544-547

13 L. Bobkowicz – Lewartowska: Autyzm dziecięcy – zagadnienia diagnozy i terapii, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2011, s. 13

14 E. Pisula: Autyzm – od badań mózgu do praktyki psychologicznej, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Sopot 2012, s. 13 – 14

15 E. Pisula: Autyzm – przyczyny, symptomy, terapia, Wydawnictwo Harmonia, Gdańsk 2010, s.15

16 M. Suchowierska, P. Ostaszewski, P. Bąbel: Terapia behawioralna dzieci z autyzmem – teoria, badania i praktyka stosowanej analizy zachowania; Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Sopot 2012, s. 23

17 E. Pisula: Autyzm – przyczyny, symptomy, terapia, Wydawnictwo Harmonia, Gdańsk 2010, s.16

18 J. Donvan, C. Zucker: Według innego klucza – opowieść o autyzmie, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2017, s. 548

19 J. Donvan, C. Zucker: Według innego klucza – opowieść o autyzmie, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2017, s. 549

20 M. Suchowierska, P. Ostaszewski, P. Bąbel: Terapia behawioralna dzieci z autyzmem – teoria, badania i praktyka stosowanej analizy zachowania; Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Sopot 2012, s. 24

21 L. Bobkowicz – Lewartowska: Autyzm dziecięcy – zagadnienia diagnozy i terapii, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2011, s. 13

22 M. Suchowierska, P. Ostaszewski, P. Bąbel: Terapia behawioralna dzieci z autyzmem – teoria, badania i praktyka stosowanej analizy zachowania; Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Sopot 2012, s. 24

23 J. Donvan, C. Zucker: Według innego klucza – opowieść o autyzmie, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2017, s. 552